La Unidad Multidisciplinar de ELA incorpora la telemedicina para el seguimiento emocional del paciente y su familia

La Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se ha sumado al uso de la telemedicina para mantener un contacto más directo con el paciente y sus familias. Mediante este sistema, el paciente ha podido continuar recibiendo atención de los diversos profesionales que forman parte de la Unidad: neumólogo, neurólogo, nutricionista, psiquiatra, rehabilitador, enfermera, etc según los problemas médicos que hayan podido presentar durante la pandemia por COVID19. Además, se ha reforzado la educación sanitaria y las medidas de prevención ante las situaciones de riesgo, junto a la valoración y el seguimiento que presta la Unidad de Salud Mental.

Esta Unidad, con más de 10 años de recorrido, ha incorporado también la Terapia Ocupacional en domicilio, el consejo genético o la incorporación a ensayos clínicos. Y destaca su estrecha colaboración con la Asociación ELA Andalucía cuyos recursos coordinados, como la fisioterapia respiratoria en domicilio, son de gran valor para combatir la enfermedad.

Sus profesionales siempre han tenido en cuenta que el paciente con ELA presenta una afectación clínica compleja que requiere de una atención multidisciplinar además de requerir otros cuidados en casa para conseguir una mejor calidad de vida. Una situación que se ha dificultado en estos meses de alerta sanitaria y confinamiento. Por otra parte, la afectación respiratoria que presentan los hace especialmente vulnerables ante una posible infección por la COVID19.

Sensibles al riesgo de desplazar a estos pacientes al hospital, pero conscientes de la necesidad de mantener una continuidad asistencial, los especialistas han potenciado mediante la telemedicina el acercamiento a los pacientes y cuidadores bajo el lema ‘Más cerca de ti y de tu familia, acortando las distancias’.

El servicio ya había incorporado con anterioridad algunas herramientas de telemedicina para disminuir riesgos para los pacientes y optimizar el tiempo y recursos disponibles para su atención. El uso del teléfono, videoconferencia u otro sistema de comunicación escrita mediante las aplicaciones actualmente disponibles, han demostrado que facilitan la comunicación del paciente con ELA.

De hecho, estas nuevas tecnologías no sustituyen a la consulta presencial, sino que la complementan y están resultando especialmente útiles para el seguimiento de los aspectos emocionales y psicológicos de los pacientes con ELA y su entorno familiar.

Con el contacto telefónico se consigue también un trato más personalizado por parte de los diferentes profesionales de la unidad, un mejor seguimiento directo de la situación clínica, una mayor empatía y confianza en los profesionales. El resultado es que tanto los pacientes como sus familiares han mostrado un alto grado de satisfacción con este sistema de consulta.

Y es que la alerta sanitaria ha sido especialmente complicada para los pacientes más vulnerables, como es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. No obstante, la Unidad Multidisciplinar de ELA ha mantenido la atención a sus pacientes con el lema ‘Más cerca de ti y de tu familia, acortando distancias’.

Este lema se hace más visible con motivo de la celebración del Día Mundial de la ELA este 21 de junio. Se da la circunstancia de que el fin de la alerta sanitaria coincide con esta efeméride. Esta coincidencia hará también que coincida esta efeméride con la iluminación en verde de la cúpula del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Se suma así a la tradicional campaña nacional #LuzporlaELA, que quiere llamar la atención de esta enfermedad del sistema nervioso, que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso central (corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal), lo que provoca problemas musculares que van limitando la movilidad de la persona hasta que en las fases más avanzadas termina con una parálisis de toda la musculatura y el fallecimiento del paciente por insuficiencia respiratoria.