Andalucía prepara un protocolo para aplicar inteligencia artificial para predecir riesgos de complicaciones de la hemofilia

La Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía y el Servicio Andaluz de Salud (SAS) trabajan en un protocolo regional con el objetivo de implementar algoritmos de inteligencia artificial para predecir riesgos de complicaciones entre los pacientes de hemofilia basados en datos clínicos y genéticos individuales.

Estos algoritmos permitirían predecir estos riesgos y tomar las medidas adecuadas para evitarlos teniendo en cuenta la situación de cada paciente. Esto supondría una gran mejora para los más de 1.000 pacientes andaluces de hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre, lo que puede provocar hemorragias internas y externas graves en los pacientes que la padecen. El diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado son fundamentales para prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Dentro de los trastornos poco frecuentes de la coagulación, las hemofilias A y B son los más conocidos y graves.

Asimismo, consejería y SAS están trabajando conjuntamente para valorar la utilización en hemofilia de plataformas de telemedicina especializada. Estas herramientas permitirían a los pacientes realizar consultas remotas, recibir orientación sobre manejo de episodios hemorrágicos y acceder a registros digitales de su historial clínico.

Estos avances se unen a uno de los hitos más recientes para el tratamiento de esta patología de la que hoy se celebra el Día Mundial, que es la disponibilidad de la terapia génica etranacogén-dezaparvovec en España desde septiembre de 2024 y que, de forma pionera, ha implementado el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Esta tecnología está permitiendo a algunos pacientes reducir significativamente su dependencia de tratamientos de reemplazo de factores de coagulación. Estas terapias buscan corregir el defecto genético subyacente mediante la introducción de un gen funcional en el cuerpo del paciente.

Otra de las novedades introducidas en el tratamiento y diagnóstico de la hemofilia en Andalucía en el último año ha sido el establecimiento de una red de colaboración entre hospitales andaluces para compartir datos clínicos y experiencias en el manejo de la hemofilia.

Además, se han implementado programas de asesoramiento genético en todas las provincias y se ha facilitado el acceso a tecnologías innovadoras, como la secuenciación de nueva generación (NGS), en hospitales públicos. Estas medidas buscan agilizar el diagnóstico y proporcionar un abordaje más efectivo para los pacientes con enfermedades raras.

Finalmente, este año el Gobierno andaluz destina más de un millón de euros a subvenciones para proyectos sanitarios de ayuda mutua y atención integral a personas vulnerables, incluyendo aquellas con enfermedades discapacitantes, entre las que se encuentra la hemofilia. Estas ayudas buscan mejorar el manejo de la enfermedad, fomentar el autocuidado y promover la integración social de los afectados.
Tratamiento de la hemofilia en Andalucía

Dentro de los trastornos poco frecuentes de la coagulación, las hemofilias A y B son los más conocidos y graves y afectan a 1 entre 10.000 y 1 entre 50.000 personas en la población, respectivamente. En España se calcula que el 45% la sufren en su forma más grave, y que el 20% son niños. Si atendemos a la población andaluza, que según los últimos datos publicados por el Instituto de Estadística y Cartografía de Andalucía asciende a 8.620.120 de la Junta, estaríamos hablando de que en la comunidad autónoma podría haber unas 1.035 personas con hemofilia (862 con HA y 173 con HB).

Actualmente, a nivel nacional hay designados tres centros CSUR: Hospital Universitari Vall d'Hebron en Barcelona, Hospital Universitario Virgen del Rocío en Sevilla y Hospital Universitario La Paz en Madrid. Todas las provincias andaluzas cuentan con algún hospital en el que se atienden pacientes con hemofilia, con diferentes niveles de especialización, aunque concurren circunstancias por las cuales en algunas provincias hay más de un centro que atiende, con diferente nivel de especialización, a pacientes con hemofilia, que desde 2019 pueden adherirse a las ayudas sociales para personas hemofícilias o con otras coagulopatías congénitas que hubieran desarrollado la hepatitis C (VHC) como consecuencia de transfusiones o tratamientos con concentrados de factores de coagulación en el sistema sanitario público andaluz, prevista en la Ley 14/2002 de 5 de junio para esta finalidad,

En Andalucía, se atiende a los pacientes con hemofilia en el Hospital Torrecárdenas de Almería, el Hospital Puerta del Mar de Cádiz, el Hospital de Jerez, el Hospital Punta de Europa (Algeciras), el Hospital de Puerto Real (Cádiz), el Hospital Reina Sofía de Córdoba, el Hospital Virgen de las Nieves de Granada, el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, el Hospital de Jaén, el Hospital San Agustín de Linares, el Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda, el Hospital Regional de Málaga y el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Además, con el nacimiento en 2020 del Observatorio de la Hemofilia de Andalucía, se garantiza el abordaje multidisciplinar de estos pacientes en las mejores condiciones de eficacia, seguridad y eficiencia, con equidad del tratamiento y la accesibilidad, garantizando la eficiencia, ya que el gasto farmacoterapéutico tiene un componente de retorno social.